BILLET | Je souffre en silence sans silence

La prévention auditive est une mode discrète en pleine expansion, pour sûr, les spécialistes concernés de la décennie commencent à essayer de faire du bruit pour prévenir de ses dangers. Les dernières années ont démontré la croissance du nombre de personnes souffrant d’une pathologie ou d’un symptôme ORL et la surdité menace de devenir un handicap commun. La faute à la musique à l’oreillette ou au casque, à l’augmentation du volume sonore dans les salles de concerts, de spectacles, dans les bars et au cinéma – les normes en terme de sécurité auditive n’étant pas toujours respectées -, aux inutiles pétards du 14 Juillet et des matchs de foot, aux milieux de travail plus bruyants, aux alarmes incendies, aux after chez Simon qui fait résonner ses playlists Spotify dans tout l’immeuble, et à la peur du silence. Primitivement considéré comme un signe de danger, le bruit est progressivement devenu un signe de vie. Une vie qui peut avoir un arrière goût de regret et d’amertume car si la surdité menace, elle n’est pas la seule pathologie encourue.

Il existe aussi des maladies ou symptômes qui vous font entendre trop. Je les connais trop bien depuis neuf ans. J’ai oublié le silence et contrairement à ce que chantent Simon et Garfunkel, le son du bruit fait du mal aussi.

MES ACOUPHÈNES, MON HYPERACOUSIE … ET MOI

Il y a neuf ans, ma mère m’a fait un bisou dans l’oreille. Évidemment, ce n’était pas son intention. Elle a simplement voulu me faire un bisou, je ne m’y attendais pas, j’ai détourné le visage et elle a embrassé avec son amour sans bornes de mère mon oreille droite. La succion du baiser a créé une pression à l’intérieur de mon oreille, mon tympan a claqué, je n’ai plus rien entendu à droite pendant plusieurs minutes. C’est ce qu’on appelle un blast que Google définit comme un ensemble de lésions organiques provoquées par l’onde de choc d’une explosion. Ce bisou est la petite bombe qui a provoqué une petite explosion dans mon oreille, soit l’équivalent d’un traumatisme sonore. Si mon oreille a récupéré toutes ses capacités auditives dans la demi-heure, elle a aussi ramené de l’autre monde un petit acouphène tout aigu. 

L’acouphène, tout le monde ou presque l’a déjà expérimenté l’espace d’une seconde : c’est un sifflement subjectif que votre cerveau a décidé de créer de lui-même pour…. Et bien, on ne sait pas trop en fait. Ce serait une sorte de réponse de l’oreille interne à une agression extérieure qu’elle n’a pas su gérer. C’est le cerveau qui panique, qui casse la glace, active l’alarme et oublie parfois de l’éteindre. Grave ou aigu, l’acouphène s’apparente le plus souvent à un sifflement qui peut être continu ou pulsatile. Inventif, il peut aussi prendre l’apparence d’un grésillement ou d’un chant de grillons. Son intensité est totalement variable selon le facteur chance de l’individu : tantôt quasi imperceptible, tantôt comparable à une tondeuse à gazon. Le plus souvent, il n’est que passager, néanmoins, on estime que 10 à 20% de la population vit avec un acouphène sans fin (EDIT : de nouveaux chiffres rapportent que quasiment 50% des moins de 30 ans ressentent ou ont déjà ressenti un acouphène). Alors, c’est un bruit de cocotte minute sans la cocotte minute ; un appareil électroménager qui déconne et dont on ne trouve jamais la panne ; c’est un minuteur qui compte le temps qu’il reste à ta tête avant de métaphoriquement exploser. Bref, l’acouphène est un petit Enfer invisible qui cache tout un monde d’anomalies sonores.

S’il est d’abord venu en repérage seul dans mon oreille droite, mon acouphène s’est vite senti seul et a invité sans mon autorisation un deuxième compagnon aigu à droite, puis un voisin grave à gauche. Ils se sont ensuite mis à l’aise tous les trois et ont tapissé mon oreille interne d’un grésillement de fond. D’abord discrets, ils m’ont permis de continuer de vivre parfaitement normalement plusieurs années encore ; puis, ils ont pris confiance au fur et à mesure du temps et ont si bien poussé le volume que je peux les entendre même dans le bruit modéré (par dessus le volume sonore « normal » d’une télévision par exemple). Plutôt dynamiques, ils réagissent au bruit, leur intensité fluctue donc vers le pire si la journée a été bruyante. Au début, on a eu beaucoup de mal à tous cohabiter. Mon oreille interne n’était pas contente et me l’a bien fait comprendre à coups de vertiges puis, au bout de quelques mois, on s’est résigné et on s’y est fait. J’ai conservé quelques déséquilibres et sensations nauséeuses par moments mais aujourd’hui, je contrôle à peu près.

Echelle-de-bruit
Si vous les cherchez, mes acouphènes sont entre la chambre et la salle.

S’il n’y avait eu que les acouphènes, c’eut été presque facile. Mais ils ont invité une pote de pote de pote à eux qu’on nomme l’hyperacousie. Autre nom, autre combat : l’hyperacousie, c’est l’inverse de l’hypoacousie (surdité), c’est la vie en plus fort. Elle peut être définie comme une hypersensibilité anormale au bruit. Elle peut aller de la simple gêne occasionnelle générée par une fréquence de son très précise à la douleur vive et physique au son de sa propre voix ou du stylo qu’on pose délicatement sur son bureau. Souvent catégorisée comme « très rare » et « psychologique » par les « spécialistes » (oui ce sont bien de guillemets lourds de sous-entendus accusateurs), ce symptôme touche en réalité bon nombre de musiciens, de personnes évoluant quotidiennement dans un environnement bruyant ou encore ceux qui souffrent de tensions et douleurs cervicales ou crâniennes ou de malformations de l’oreille interne. Certains en souffrent de naissance. Elle peut être passagère comme définitive. En France, on estime que 8% de la population est hyperacousique.

Pendant huit ans, j’ai expérimenté deux « crises » d’hyperacousie qui n’excédaient jamais la dizaine de jours ni la gêne aux couverts en métal qui tombent par terre et aux éternuements (sale Hiver) ; mais depuis un an, elle a posé son gros cul dans ma tête et ne se lève que très peu. A partir de 60 dB, elle commence à me dire que ça chauffe, à 70-80 dB, elle me donne une claque ; certains jours, la claque tombe sur certains sons de moins de 60 dB, c’est la vie.

CONCRÈTEMENT, CA SE VIT COMMENT ?

Concrètement et indéniablement, j’ai perdu un grand confort de vie. Le bruit épuise les oreilles, la tête et finalement le corps tout entier. Vivre avec du bruit constant et amplifié à l’intérieur et autour de soi, c’est être plus fatigué et fatigable. Chaque jour, comme pour la théorie des cuillères, il y un quota de bruit à ne pas dépasser : si je reste dans ce quota, je peux passer une journée quasiment normale et franchement agréable, si je le dépasse, et pour cela il suffit d’un coup de klaxon de camion dans la rue, un moteur de moto, un cri d’enfant ou un long pet de mouche ; la journée devient un Enfer cérébral jusque dans mon lit où les acouphènes, amplifiés par le bruit extérieur, prolongent le déplaisir jusqu’à ce que je trouve le sommeil. Aussi, je mets en place de minutieux plans stratégiques pour éviter les sources de bruits inutiles, telle une experte de la bataille sonore : j’emprunte les rues les moins passantes, je ne m’attarde pas dans les boutiques les plus animées, je ne m’installe qu’aux terrasses avec peu de clients (dans les bars nuls donc), je vais au restaurant en amoureux les Lundi et Mardi soirs quand il n’y a personne (et ça par contre c’est plutôt cool), je ne prends les transports que lorsque j’y suis obligée, je ne peux pas prendre l’avion car trop risqué à cause des jeux de pression, j’évite toute musique au casque et l’écoute par courtes sessions et à un très faible niveau, je limite le son de la télévision, je traîne sans fond sonore dans mon appartement (je suis une voisine parfaite), je règle le son du téléphone au plus bas et j’évite de coller le combiné à mon oreille, je ferme doucement mes portes de tiroirs et de placards, je laisse le plus souvent mon copain faire la vaisselle, je ne crie pas, je ne vais plus au cinéma, aux concerts, je décline les invitations aux soirées où il y a trop de monde ou je demande aux gens de ne pas trop s’emballer sur l’ambiance si je viens.

Mon meilleur compagnon d’arme est la protection auditive que je collectionne sous toutes les formes, toutes les couleurs et toutes les matières depuis neuf ans et que je porte à quasi chacune de mes sorties : en cire, en silicone, en mousse (les meilleures basiques), avec filtre (très bien), sans filtre et même une paire sur mesure (gadget). On a les signes de richesse qu’on veut bien se donner. Elle est devenue mon accessoire fétiche et surtout indispensable à ma vie de tous les jours : je ne peux pas conduire, me sécher les cheveux ou faire mes courses sans elle. Elle m’est, comme mes lunettes, vitale et est toujours sur moi sans que j’y pense. J’assume aujourd’hui totalement mes bouchons fluo en société. Dans le silence, la seule stratégie est celle du bruit blanc, fond musical peu mélodieux qui permet de couvrir un peu le son des acouphènes et de pouvoir se concentrer pour lire et surtout, lâcher prise pour dormir.

C’est une vie. Différente et beaucoup moins rock’n’roll.

MAIS LA MÉDECINE DANS TOUT CA ?

Forcément, quand cela arrive, le sentiment qui ressort grand gagnant c’est la panique. On se dit que sa tête va exploser, qu’on va devenir totalement sourd, qu’on a une tumeur au cerveau ou un cancer du tympan. Plus c’est dramatique, plus c’est plausible. Aujourd’hui comme en 2008, année de mes premières recherches, la panique s’épanouit sur son terrain favori : Internet. Aussi, mon premier réflexe a été de taper dans Google « sifflement dans les oreilles », et plus tard « douleurs liées aux bruits ». En trois clics, le cœur s’arrête et le monde s’effondre à la lecture du best-seller des mots associés à la recherche : « sans solution », « pas de traitement », « dépression », « isolement social et professionnel » et j’en passe. Sur les forums et les blogs, des centaines d’articles et témoignages de personnes en réelle souffrance physique et psychologique pullulent. En neuf ans, je n’ai pas pu tous les lire et je pense qu’il s’en écrit un peu plus chaque jour. Chacun ajoute une pierre à l’édifice en partageant le grand récit du jour où tout a basculé, les médicaments avalés, les médecins rencontrés, mais aussi, et le plus souvent, pour simplement lancer une bouteille à la mer pleine à craquer de souffrance et de désespoir, espérant que quelqu’un l’attrape et la relance après avoir un glissé un mot : « T’inquiètes, ça va aller ». A l’occasion, un sujet se clôt sur les éventuels projets de retrait total du monde ou la culture de pensées très sombres de l’intéressé. Je me refuse depuis longtemps de lire ces témoignages, préférant privilégier les échanges positifs, la seule expérience de mon propre corps et les discussions avec des amis compréhensifs.

Après avoir passé quelques nuits blanches la paupière tremblotante sur les pages de Doctissimo, la deuxième étape consiste à consulter. Le premier rendez-vous, car le plus rapide à obtenir, sera celui chez le médecin traitant. Médecin traitant qui, il y a fort à parier, ne sera pas d’une très grande aide puisqu’il vous réorientera vers un médecin ORL. Pour ma part, on a voulu commencer par le haut du panier : l’ORL le plus réputé de la région. On a donc du attendre huit mois pour voir ledit panier et il n’était pas garni. Huit mois d’attente pour un audiogramme excellent, un test aux vertiges négatifs (ils ont eu la délicatesse de se retirer avant le test) et une seule réponse : « c’est rien, ça va passer. ». Cette consultation fut la première d’une longue, longue liste. Seulement, ce ne sont plus tant les ORL que je consulte car il suffit de peu de rendez-vous (et de quelques conversations avec des partenaires d’infortunes) pour comprendre qu’en réalité, LES ORL N’Y CONNAISSENT RIEN DU TOUT (ou si peu) et ça les complexe pas mal. Il existe des ORL spécialisés dans ces symptômes mais le plus souvent, ils font le même job qu’ un ORL classique. Quand on parle acouphènes et hyperacousie à un spécialiste pris au dépourvu, on récolte des petits soupirs à peine étouffés, des regards agacés ou fuyants et surtout, un bouquet de commentaires cinglants et culpabilisants. En voici un pot pourri :

  • Vous mentez.

  • Vous êtes dépressive, c’est un psy qu’il faut consulter.

  • Vous êtes trop jeune pour de tels symptômes, ce sont des problèmes de personnes âgées.

  • Moi aussi des fois mes oreilles sifflent pendant dix secondes et franchement ça va. Vous n’arrivez pas à vous en détacher vous ?

  • Vous entendez ? Ma clim’ fait du bruit mais je me suis habituée. Faites pareil.

  • Porter des boules quies ? Pourquoi ? Ça ne sert à rien, continuez à aller à des concerts et en boites de nuits sans protections, ça ne changera rien.

  • L’hyperacousie ça n’existe que dans votre tête.

  • Le problème, c’est que votre audition est parfaite.

  • Pff j’en ai marre des consultations pour acouphènes…

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Rares sont les médecins qui m’ont répondu honnêtement : « Je vois bien de quoi vous parlez mais je suis désolé(e), je ne sais pas quoi faire pour vous. Le remède n’existe pas encore. ». Et en effet, au mieux, on ressort du cabinet avec la seule « piste psychologique » sous le bras et le conseil de tenter les anti-dépresseurs ayant pour but de vous ramollir le cerveau et calmer l’angoisse qui le plus souvent n’est pas à l’origine du symptôme mais son fruit. Certains conseillent une thérapie à l’aide de bruiteurs qui sont de petits appareils auditifs qui servent à masquer les acouphènes ou à retrouver un seuil de tolérance au bruit plus élevé pour l’hyperacousie. Dans les deux cas, cela coûte une petite fortune et encore trop peu de témoignages attestent de leur totale efficacité. Cela a même été un facteur aggravant dans plusieurs cas. Il est également très souvent conseillé de continuer à s’exposer « normalement » aux bruits, à continuer les concerts et les soirées ; conseil suicidaire de mon point de vue puisqu’il rencontre très vite ses limites et amène très souvent à amplifier progressivement et insidieusement les acouphènes et l’hyperacousie de façon potentiellement irréversible. La recherche avance à pas de Lilliputien et les protocoles de prise en charge sérieux sont encore trop peu nombreux en France et ne donnent pas les mêmes résultats pour tous. La médecine ORL est donc rarement un soutien et le plus souvent une mauvaise blague. Sous estimés, quand ils ne sont pas tournés en dérision, l’acouphène et l’hyperacousie ne sont soit disant « rien » et des spécialistes ne rougissent pas de vous faire payer une consultation en coup de vent où on ne vous regarde même pas le tympan.

En revanche, la médecine parallèle m’a permis, d’une part, de rencontrer des oreilles attentives et des regards bienveillants, et d’autre part un certain soulagement autant mental que physique. Ostéopathes, kinésithérapeutes, chiropraticiens, sophrologues ou acupuncteurs rencontrent des porteurs d’acouphènes et font de leur mieux pour aider. Cela ne règle pas le problème, ce n’est pas efficace dans le temps mais ce sont un soutien et un apaisement utiles, la détente musculaire étant primordiale. J’ai aussi la chance d’avoir une médecin généraliste géniale qui comprend bien que moi, comme d’autres de ses patients, ne chouinons pas chez tous les spécialistes de la région pour le plaisir. Côté médecine donc, il y a des progrès à faire, en attendant, il faut tâtonner et retenir le meilleur qui n’est pas le même selon chacun.

ET … CA VA ?

Oui. Mais pas toujours.

Avoir des acouphènes et une hyperacousie, en plus d’être totalement chiant, c’est être bloqué un moment à ce premier constat : le silence n’existe plus pour moi. Le soir, je me couche, du bruit ; je me lève, du bruit ; au milieu de la journée, du bruit. Pendant des jours, des mois, j’ai espéré en vain de me réveiller et de retrouver le silencieux saint silence ; le réveil est resté une déception de tous les matins. Puis, avec l’hyperacousie, les bruits qui couvraient mes acouphènes sont aussi devenus des ennemis. Je dois maintenant supporter le bruit intérieur comme extérieur. Il est devenu un sujet d’inquiétude quotidien, une douleur chronique et un combat presque perdu d’avance.

Le monde fait du bruit, tout le temps, partout, et ceux qui ont des oreilles saines ne s’en rendent heureusement pas compte et participent activement à alimenter le bordel ambiant sans que l’on puisse leur en vouloir. Il y a d’abord tous ces bruits qui font parti de la vie sans que l’on s’en rende compte avant d’aller mal : la circulation automobile, les objets qui s’entrechoquent, qu’on laisse tomber, la télévision, la musique, le bip du micro-onde, le bip des portes automatiques, le bip des distributeurs (pourquoi tant de bip ?), les travaux du voisin, de la ville, le téléphone, les gens qui parlent fort… Et puis, il n’existe que très peu d’endroits, très peu de loisirs qui n’impliquent pas d’être dans le brouhaha d’un groupe ou d’une foule, accompagné de musique ou de bruits de fond en tout genre. Aller au cinéma, au théâtre, à un concert, à un match sportif en stade ou en gymnase, dans un parc d’attraction, dans un restaurant fréquenté, dans les bars m’est devenue (pour le moment ?) parfaitement impossible. Les soirées entre amis, grands repas de famille, mariages ou autres anniversaires en salle des fêtes avec une sono parfois douteuse sont évidemment impensables. Il m’est difficile de voyager bien loin car les longs trajets sont des moments pénibles. Toute activité de groupe en général peut devenir problématique dès que cela s’anime. Autant dire que pour la vie professionnelle, la même problématique se soulève, l’angoisse de s’insérer professionnellement en bonus. Après avoir écarté tout le sel du quotidien de Mr ou Mme Toutlemonde, il vaut mieux avoir un peu d’imagination pour répondre à cette question : avec quoi remplir toute ma vie ?

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Métaphore : le jour où tu deviens hyperacousique.

Une fois ce premier constat tout juste avalé, en plus d’être totalement chiant, soyons honnêtes, il est totalement déprimant. Le bruit permanent et douloureux est une petite torture psychique et physique qui m’a fait traverser plusieurs phases anxio-dépressives au cours de ces neuf années. Je suis privée de la paix dans mon esprit, de la sérénité dans ma vie, du confort dans mon propre corps. En période de stress et de fatigue, je peine à me reposer totalement mentalement, ne pouvant trouver le silence. L’angoisse de l’avenir a posé ses bagages en même temps que le concerto strident dans mon crâne, il faut dire que la porte était grande ouverte. Je suis privée d’une majorité des issues de sorties du quotidien. Je limite ma vie sociale et culturelle à la fois pour mon bien et à mon grand regret. Je loupe des moments importants de la vie de mes proches. Je suis coincée dans un immobilisme impropre à mon âge. J’avorte tant de projets sans y réfléchir, la seule sentence « avec mes oreilles… » suffisant à clore la réflexion. Il n’est plus question de faire ce que je veux mais ce que je peux. Je me bouche les oreilles même dans mes rêves…

Vivre avec un handicap invisible, car c’est bien ce que c’est, c’est aussi faire face à l’adversité et l’adversaire n’est pas toujours son propre corps. C’est un long chemin de croix pour faire comprendre que la douleur est physique face au bruit et que mes acouphènes sifflent tous les jours, absolument partout. Le handicap invisible, c’est un long travail de répétition pour rappeler qu’il est là et toujours là aux autres. Il faut passer l’information aux non-initiés et la répéter constamment aux moins attentifs. C’est se confronter aux conseils maladroits, aux réflexions inappropriées, aux anecdotes à côté de la plaque, aux « Ah mais ça va pas mieux depuis le temps tes oreilles ? ». Beaucoup sont compréhensifs et attentifs et s’adaptent tout naturellement à vous ; beaucoup d’autres évacuent rapidement l’information. Les plus déprimants vous font en plus signer un chèque. L’indifférence rencontrée est à la hauteur de l’absence d’informations et de sensibilisation sur ces dérèglements de l’oreille et c’est une plaie que de devoir faire des efforts pour être entendue, moi qui entends trop les autres.

Dans ces conditions, la pilule de la vie paraît bien grosse et reste coincée en travers de la gorge. Il y a des jours où j’oublie et des jours où je n’oublie pas. Des jours où je me dis qu’il sera noté sur mon autopsie : « Cause du décès : bruits pénibles ». Des jours où je pense à cette citation de Cioran : « Sur le plan spirituel, toute douleur est une chance ; sur le plan spirituel seulement. »Et il y a des jours où je pense principalement à ce « plan spirituel ». Je veux ma part du gâteau comme tout le monde, et pas seulement les miettes de la croûte brûlée.

Voici ma recette en 4 ingrédients :img226

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La première étape vers le « mieux être » a été de faire de mes ennemis, mes amis. Contrainte et forcée, j’ai fait une place aux acouphènes et je les accepte comme un nouveau membre de mon corps. J’ai deux bras, deux jambes, deux oreilles, et des acouphènes. J’ai de toute manière oubliée ce qu’était le vrai silence. Aujourd’hui, tant que les sifflements sont constants, c’est que « tout va bien ». Ce processus est appelé l’habituation. C’est cette capacité (ou pas pour certains !) de mettre les bruits intérieurs à distance et à les oublier par moments. Plus les acouphènes sont forts plus cette habituation est bancale mais on fait au mieux. L’angoisse qu’ils génèrent est devenue une amie un peu chiante que je rejoins certains soirs à contre cœur et avec qui je trinque aux plantes quand elle est de mauvaise humeur. J’ai réussi à la modérer, à ne plus la laisser squatter quand bon lui chante en évitant de trop penser à demain. Pour l’hyperacousie, l’amitié est plus complexe car c’est une vraie conne mais on fait ensemble dans la mesure du possible. Elle a la délicatesse de se faire moins intense quand je suis au calme et reposée.

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La seconde étape a été de remplir et de faire déborder ma vie spirituelle, faute de pouvoir remplir autant qu’avant la vie terrestre. Il m’a donc fallu accepter puis apprendre à occuper mon temps libre autrement. J’ai toujours aimé remplir ma tête et y consacrer encore plus de temps s’avère finalement très plaisant : livres, films, séries, documentaires, musique (très basse) et écriture sont mon alimentation de base. J’ai repris le dessin et la peinture que j’avais délaissé. En plus d’exploiter davantage les loisirs que j’avais déjà quand je n’étais pas fourrée au cinéma ou écrasée dans la foule d’une salle de concert, je suis partie à la découverte d’autres. Je me suis ainsi retrouvée de manière absolument clichée inscrite à un concours de Hatha Yoga qui me fait le plus grand bien. Mon prof, aux faux airs de Robin Williams, m’a transmis beaucoup d’idées positives et j’ai à nouveau pu toucher mes orteils les jambes tendues. J’ai pris conscience de toutes les tensions accumulées dans mon corps toutes ces années et du besoin que j’avais de m’assouplir autant physiquement que mentalement. J’ai commencé à méditer quotidiennement et je consomme sans modération toutes les pratiques relaxantes. J’ai repris les escapades en pleine nature. Pour cela, j’ai acheté une longboard et j’ai réalisé mon rêve de gamine de savoir tenir sur une planche à roulettes. Avec mon copain, on se fait de grandes virées en campagne et c’est totalement cool. On investit à l’heure actuelle dans des paires de rollers pour varier les plaisirs de glisse. Je me suis aussi davantage intéressée à la cuisine et, moi qui n’avais jamais rien cuisiné et je tâche de manger le plus sainement, comme cela est conseillé quelque soit la maladie. Tout cela me précipite plus rapidement vers les clichés de la bobo trentenaire mais ils ont du bon.

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La troisième étape a été de bien m’entourer. J’ai toujours opéré un tri exigeant, mes acouphènes sont seulement devenus des conseillers, plutôt censés, pour m’accompagner dans le choix de mon petit cercle VIP : des gens qui comprennent et qui soignent sans le savoir tout un tas de maux en étant là, simplement. L’amoureux évidemment occupe une place de choix : il est mon soutien le plus précieux, mes oreilles les plus attentives. Lui aussi expérimente malheureusement acouphènes et hyperacousie par instants, me comprend et apprécie de nous créer un univers tout duveteux aux sonorités molles et mesurées. Nos longues conversations à voix basse le soir pourraient donner quelques frissons aux amateurs d’ASMR. Il me prévient chaque fois qu’il va être obligé de faire tout bruit désagréable, il a pris l’habitude de parler plus bas pour moi et de manipuler les objets avec plus de délicatesse, dans la limite de sa maladresse. Il m’a offert des patins en mousse pour limiter le bruit de nos portes de placard. L’amour est une science étrange et elle passe par les chemins les plus sombres et escarpés, impraticables pour certains, magnifiques ballades pour moi. Les amis évidemment sont précieux. Il est franchement difficile de ne pas être tentée par l’isolement et de rappeler les gens pour leur proposer de se voir après avoir refusé tant d’invitations par peur du bruit. Je reste en contact, j’écris beaucoup, j’invente des nouvelles sorties plus douces à l’extérieur, on ne se voit pas en trop grand nombre pour éviter le brouhaha de plusieurs conversations mêlées. Je ne connais pas le silence social et c’est une très grande richesse. Mes parents eux, malgré la pudeur de parents qu’ils ont de ne pas se montrer trop inquiets, sont présents pour moi et me rapportent des idées de pistes de solution.

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« Et de toutes les questions que l’on peut se poser à ce sujet, la plus terrifiante est sans doute celle de savoir la quantité d’horreur qu’un esprit humain peut endurer en demeurant intégralement lucide […] A partir d’un certain point, [les événements] prennent un caractère bizarrement cocasse. C’est probablement à partir du même point que votre raison n’a plus d’autre choix que de se protéger derrière l’ultime rempart de l’humour pour ne pas défaillir et crouler définitivement. » (Stephen King, Simetierre)

L’humour enfin, grâce à toutes les personnes citées plus haut et comme le recommande le poète ci-dessus, a toujours su trouver une place d’or. Il est présent chaque jour avec une force qui couvre les acouphènes et qui titille certes un peu l’hyperacousie, mais il suffit d’apprendre à éclater de rire moins fort.

C’est ma vie. Plus lente, moins rock’n’roll, mais qui m’apprend aussi à ne retenir que l’essentiel.

L’INSTANT PREVENTION

Évidemment – et heureusement – mon histoire n’est pas exemplaire. D’autres passeront leurs étés en festival, leurs week-ends en bar de nuit, leurs soirées trop près des enceintes en conservant des oreilles parfaites mais la vérité, c’est qu’il est peu probable qu’il en soit ainsi si vous ne faites jamais attention. Le bruit est partout et vos oreilles ne vous préviennent pas toujours immédiatement que vous avez abusé. En réalité, le mal est souvent déjà fait avant que la douleur ne se fasse ressentir. Alors, même si vous ne sentez aucune sensation désagréable, même si vous entendez très bien :

  • PORTEZ DES PROTECTIONS AUDITIVES aux concerts, aux matchs en stade, dans les boites de nuit, les salles des fêtes, les festivals, d’autant plus si la sono est dégueulasse ; si vous faites du tir, de la musique, de la moto, du kart, que sais-je, mais protégez vous. Les boules quies en mousse ne coûtent pas grand chose, en tout cas, moins chers que les regrets et les médecins.

 

  • Non, DEMANDER A BAISSER LE SON en soirée ou à ne pas avoir à hurler pour parler et s’entendre, ce n’est pas être un rabat-joie. Trop souvent, cela soulage et rend en vérité service à tout le monde. Soyez à l’écoute de votre corps et n’hésiter pas à vous éloigner du bruit ou le réduire.

 

  • SOYEZ CONSCIENTS que tous les dangers dont parlent les préventions auditives sont bien réels et que ces pathologies ne sont pas « rares ». Il suffit de lancer le sujet de la surdité, des acouphènes ou de l’hyperacousie autour d’une table pour délier une langue qui parlera en son nom ou celui d’un proche touché. Un seul « accident » suffit pour abîmer irréversiblement l’oreille.

 

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Si cela vous tombe quand même dessus, notamment suite à un traumatisme sonore, rendez vous aux urgences sans attendre. N’hésitez pas à insister. Correctement pris en charge dans les premières 24-48h, les symptômes peuvent être totalement supprimés.

Bises loin de vos oreilles !

Littéraire pas ratée, aquarelliste débutante et consommatrice boulimique de films d'horreur.

13 Commentaires

  1. Wahou très touchant ! Superbe billet, qui décomplexe un tabou (?), Un mal silencieux pour les autres. Je me suis quelque peut retrouvé souffrat aussi d’accouphènes (apparemment cervicales) avec intensité changeante. D’ailleurs assez forte ce soir.
    C’est un réel courage que tu as de vivre ainsi mais en plus d’être aussi agréable, et de prendre du temps et de l’énergie pour tes activités multimédia. Pixxl, GK, Japon Japon, etc…
    Continue comme ça, un gros bisou mais loin de l’oreille !

    1. Merci pour ton gentil retour (même si tu m’as confondue avec Merry) (qui cela dit, c’est bien vrai, est très agréable quoiqu’il arrive 😉 ).

      J’ai également des problèmes de cervicales et des témoignages et études commencent à mettre en évidence le lien avec les cervicales et les troubles ORL. J’imagine que tu as déjà essayé mais un bon kiné, un bon ostéo ou un bon chiro peuvent certainement te soulager en période plus difficile.

      Bon courage et prends bien soin de toi Charly 🙂

  2. Eh bien, bravo à toi, écrit d’une plume de maître, et le propos est sincère et touchant. Je vais de ce pas baisser le volume de mon casque 😉 Merci ♥

    1. Merci pour ton commentaire et merci de la part de tes oreilles 😉

  3. Bonjour,
    Je souffre également d’hyperacousie depuis 1 an et demi et me retrouve totalement dans ton témoignage.
    En te lisant, je comprends que les acouphènes sont peut-être moins présentes chez moi mais mon hyperacousie correspond à ce que tu décris.
    Pour ma part, en plus des douleurs cervicales que j’observe en période de crise, j’ai des douleurs dans les ATM (surtout du côté de l’hyperacousie à gauche).
    Je n’ai pas encore trouvé de solution que cela soit du côté de la médecine conventionnelle ou « parallèle ».
    Un des facteurs que j’ai pu identifier : le sommeil. Chez moi, un manque de sommeil aggrave l’hyperacousie le lendemain (plénitude de l’oreille dès le matin et hypersensibilité immédiate). Cela rejoint la relaxation dont tu parles.
    Bon courage et merci pour ce beau témoignage.

    1. Merci Va d’avoir pris le temps de commenter.

      Nous semblons partager les mêmes symptômes concernant l’hyper. J’ai moi aussi des douleurs cervicales persistantes, un syndrome de SADAM (déséquilibre de la mâchoire entraînant des douleurs au niveau des ATM) et l’hyperacousie est plus forte à gauche, du côté d’où vient le déséquilibre de ma mâchoire. La fatigue est un ennemi fatal pour l’intensité de l’hyper, cela oblige à prendre soin de soi.

      Si tes problèmes d’ATM et de cervicales amplifient le phénomène, ma meilleure expérience à ce jour ce sont les massages thérapeutiques chez le kiné et les manipulations chez une chiro. Il faut soulager au maximum car c’est un cercle vicieux : l’hyper fait se tendre de douleurs et plus on est tendu, plus l’hyper est sensible.

      Bon courage à toi également 🙂

    2. Bonjour Va, je me permets de commenter également au sujet du lien entre audition et fatigue. Mes acouphènes se sont déclenchées subitement un soir d’été 2016. Venus de nulle part, et jamais partis depuis. ma chance est qu’ils sont de nature différente de la tienne et de celle de Kloë : des acouphènes pulsatiles qui sont purement d’origine biologique. En clair ma carotide touche mon tympan, et voilà que j’entends mon coeur pulser dans mes oreilles toute la journée. C’est a priori soignable grâce à une opération que j’envisage de plus en plus. Tout ce préambule pour dire que je ressens les mêmes effets que toi : un manque de sommeil est une catastrophe pour mon audition le lendemain (aggravation de la surdité, youpi, mais aussi intensification des acouphènes pulsatiles qui met plusieurs jours à se résorber). Je te souhaite du courage, car comme le dit très justement Kloë c’est une pathologie invisible mais qui pourrit sacrément le quotidien.

  4. Merci pour vos réactions Kloë et Merry.
    Kloë, j’ai également un déséquilibre SADAM et plus particulièrement aucune occlusion ou presque. Seules les deux dents situées au fond de la bouche se touchent de chaque côté de la mâchoire lorsque je serre. Également, le contact se fait à gauche en premier. L’hyperacousie est à gauche. Un lien ?
    J’ai fait plusieurs séances chez un chiro et également chez une kiné qui fait faire des exercices et massages pour détendre les muscles des masséter auxquels j’ai très mal en période de « crise hyperacousique » mais cela ne m’a pas aidé.
    Kloë, en ce qui concerne les acouphènes j’en ai, mais très peu. Les ostéo qui m’ont fait « craquer » les cervicales du côté droit ont démultiplié l’acouphène que j’avais déjà à droite (quelques minutes après la manipulation). Plusieurs mois après, l’acouphène est revenue à son niveau normal.
    L’équilibre des cervicales a donc sûrement un impact sur l’oreille.
    Il se pourrait que cela soit de même pour l’occlusion et l’hyperacousie ?

    Est-ce que vous êtes raides en général ? (Je suis très raide au niveau de la chaine posturale, ischio-jambiers, lombaires très douloureux dans le passé, etc).
    J’essaie de voir si on trouve des points communs et des trucs et astuces qui aident ^^

    1. Tu as un sérieux SADAM, le mien est bien moins marqué, tu dois beaucoup souffrir, on ne t’a pas proposé de gouttière voire d’opération dans ton cas ? Je m’y connais assez peu, mes questions sont sans doute naïves.

      Alors, étant fragilisée d’autant plus, si tu es amenée à consulter à nouveau un ostéo un jour, sache qu’il existe des ostéo qui ne font pas craquer et qui travaillent seulement en faisant des points de pression à des endroits précis pour détendre et rééquilibrer ton corps. C’est beaucoup plus doux et je n’ai jamais eu de problème avec cette pratique.

      Je suis de plus en plus convaincue que les problèmes mécaniques de mâchoires et de cervicales peuvent entraîner des acouphènes et de l’hyperacousie, ou du moins l’empirer quand l’origine est un traumatisme sonore. De toute manière, il a été clairement observé que l’hyper causait des tensions douloureuses dans le corps dans cette zone, quoiqu’il en soit, il faut chercher sur cette piste.

      Je suis d’un naturel très raide également, le yoga m’aide un peu depuis un an mais autant dire que je galère à faire bon nombre d’exercices, c’est assez douloureux pour moi.

      Si tu veux continuer à échanger de manière plus privée sur le sujet afin d’échanger des pistes, n’hésite pas à m’écrire à cette adresse, je répondrai avec plaisir : kloe@merryxkloe.com

  5. La « bonne » nouvelle c’est que nous sommes maintenant « nombreux » dans ce cercle très fermé des acoupheniques / hyperacousiques…

    Je préfère aussi l’humour, tu peux aller voir mon blog où j’y raconte ma vie d’hyper, des annectotes…bref le quotidien.
    Ton article est très bien (même si un peu long pour une personne lamba 😉 ).

    Bonne continuation et bon courage.

    1. Merci pour cette « bonne » nouvelle, c’est toujours plus sympa de se savoir plusieurs que seuls au monde (même si la solitude, ça les connaît les hyperacousiques).

      C’est « amusant » car dans mes multiples recherches, je suis tombée à plusieurs reprises sur ton site et j’y ai lu de nombreux articles. C’est plaisant de pouvoir lire des anecdotes du quotidien et des réflexions qui « parlent ».

      Bonne continuation à toi également, j’ai lu que tu avais trouvé un spécialiste prêt à t’accompagner sérieusement, j’espère qu’il saura effectivement te soulager.

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