BILLET | De la vie qui rend sourd à la survie qui rend fou

Je suis face à un dilemme. Peut-être est-ce à cause de beaucoup de changements ces dernières semaines ou d’une crise de désespoir intérieur, mais je suis face à un dilemme.

Certains et certaines d’entre vous sauront peut être que depuis un an, des acouphènes sonores se sont installés dans mon crâne pour venir tenir compagnie à leurs potes les acouphènes pulsatiles. Seulement voilà, je n’ai pas très bien vécu l’inéluctabilité de passer chaque nouvelle seconde de ma vie avec une double alarme constante et dysharmonique de 60-70 décibels dans le cerveau.

Les six premiers mois, la pathologie m’a contrainte à vivre recluse dans le seul lieu où je pouvais contrôler le bruit : chez moi. Des acouphènes réactifs au moindre choc sonore, du tintement de verres à la dépressurisation d’un bus, du tiroir fermé trop brusquement à un couvert qu’on laisse échapper dans l’évier, c’est un coup à vous foutre en l’air les 24 à 48 prochaines heures en une fraction de seconde.

Certaines choses se brouillent mais d’autres s’éclaircissent.

La première, c’est l’impossibilité future de travailler dans un espace où on ne pourra pas un minimum contrôler le bruit. Exit, donc, les open spaces et autres jobs d’extérieur. Exit l’extérieur tout court, en vérité. Exit le monde, au final, et c’est peut-être pas plus mal tant il commence à devenir angoissant.

La seconde, c’est l’impossibilité d’en parler autour de soi sans minimiser l’impact sur notre état moral. Le plus difficile dans les acouphènes, comme dans n’importe quelle maladie invisible, c’est que l’impact psychologique de cette dernière n’est pas forcément proportionnel à la violence de ses symptômes. C’est compliqué de faire comprendre qu’une fréquence sonore est en train de nous rendre fou lorsque la plupart des gens s’imagineront que je fais référence au sifflement désagréable de quelques secondes qu’ils ont parfois, d’autant que les acouphènes, c’est pas la plus sexy des maladies invisibles — si tant est qu’il y en ait.

La troisième a pris la forme d’une question nécessaire et entêtante : et maintenant…

Je fais quoi ?

Nous en avons parlé dans des précédents articles : malheureusement, il n’y a pour l’heure aucune solution concrète pour soigner les acouphènes car leur origine demeure encore mystérieuse. À défaut, on proposera de la médecine de confort. Les acouphènes sont souvent provoqués par un trauma sonore ou sont la conséquence d’une surdité grandissante. La meilleure chose à faire consisterait donc à protéger au maximum le reste de son capital auditif car il n’y a pas de mieux dans la progression des symptômes.

C’est donc très religieusement que j’ai commencé à enfermer mon cerveau dans une chambre stérile. Bouchons lors de sorties à l’extérieur, arrêt du café au profit de la chicorée et du thé au profit des tisanes, arrêt de l’alcool sauf rares occasions, arrêt du port du casque, arrêt des sorties… C’est le début de la survie physique, psychologique et sociale. Ce n’est ni nul, ni moche, ni triste. C’est avant tout un réflexe naturel par rapport à une agression.

Mais voilà, depuis quelques semaines je vois le monde tourner autour de moi et je suis fatiguée de ne pas pouvoir aller dans des cafés ou restaurants en heure de pointe ni de boire un verre ou deux après le boulot avec mes amis. S’il y a une chose que je sais par vécu, cependant, c’est qu’il y a un monde entre se dire qu’on peut potentiellement mourir et s’entendre dire qu’on peut potentiellement mourir. Il en va de même pour la surdité et toute autre pathologie irréversible. Alors depuis quelques semaines, mon mental, dans un accès de désespoir, peut-être de lassitude, se pose la question nécessaire et entêtante :

Je fais quoi ?

Si je publie aujourd’hui ces quelques lignes décousues mais qui viennent du coeur, c’est pour deux raisons.

J’aimerais que vous puissiez me donner votre réponse à cette question car j’aimerais avoir un retour sur vos choix et votre expérience, peu importe la maladie et son degré d’impact.

J’aimerais aussi pouvoir vous dire que vous n’êtes pas seul(e). Le plus destructeur dans une maladie invisible, c’est peut-être justement son caractère invisible. Il n’y a pas de mal à se sentir éprouvé par ses symptômes et la solitude qu’on peut ressentir à ne pas pouvoir partager ce que l’on vit autour de soi. Cependant, à force d’en parler, je me rends compte qu’énormément d’autres personnes portent ce poids et le même masque social.

Alors, vous avez fait quoi ?

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